Δουλεύοντας με την Οικογένεια

Αντιμετωπίζοντας τις οικογενειακές διαμάχες

Μια σοβαρή ασθένεια μπορεί να πυροδοτήσει ή να μεγεθύνει οικογενειακές συγκρούσεις, ειδικά όταν οι άνθρωποι  το αντιμετωπίσουν διαφορετικά ερχόμενοι αντιμέτωπα με τις ευθύνες φροντίδας. Κάποια μέλη της οικογένειας θα εμπλακούν άμεσα και θα βοηθήσουν στο έπακρο, ενώ άλλοι μπορεί θα αρνηθούν αυτό το οποίο συμβαίνει ή θα δυσανασχετούν με τη φροντίδα που προσφέρετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο. Επίσης, συχνές είναι οι διαφωνίες σχετικά με τις οικονομικές αποφάσεις και τις αποφάσεις για την φροντίδα. Τα μέλη της οικογένειας μπορεί να είναι φοβισμένα και θυμωμένα για τον κίνδυνο να κληρονομήσουν τη μετωποκροταφική εκφύλιση. Η έγκαιρη αναγνώριση αυτών των διαφορών θα βοηθήσει στην ανακούφιση της απογοήτευσης αργότερα.

Διοργανώστε μια οικογενειακή συνάντηση

Διοργανώστε μια οικογενειακή συνάντηση, το συντομότερο δυνατό μετά την διάγνωση. Όλοι οι στενοί συγγενείς θα πρέπει να γνωρίζουν τι συμβαίνει και να έχουν την ευκαιρία να συμμετάσχουν στο σχεδιασμό της φροντίδας. Συμπεριλάβετε το αγαπημένο σας πρόσωπο, αν είναι δυνατόν. Συζητώντας τους ρόλους και τις ευθύνες φροντίδας, επανεξετάζοντας τα συνεχιζόμενα προβλήματα και περιγράφοντας πώς τα μέλη της οικογένειας  αντιμετωπίζουν την ασθένεια, μπορεί να βοηθηθούν στην άμβλυνση των εντάσεων και των φόβων. Εάν υπάρχουν σημαντικές εντάσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας μπορεί να είναι χρήσιμο να έχουμε έναν έμπιστο φίλο της οικογένειας ή έναν σύμβουλο για να καθοδηγήσει τη συνάντηση. Μετά την αρχική συνάντηση, προγραμματίστε τακτικές συναντήσεις και τηλεδιασκέψεις για την επικαιροποίηση της εκτίμησής σας και κάνετε τις απαραίτητες αλλαγές. Μπορεί να χρειαστούν αρκετές συναντήσεις για την επίλυση ορισμένων από τα σημαντικότερα οικονομικά, νομικά και ιατρικά θέματα.

Βοηθώντας τα παιδιά  να κατανοήσουν την μετωποκροταφική εκφύλιση

Το να ζει κανείς με ένα άτομο με μετωποκροταφική εκφύλιση μπορεί να είναι τρομακτικό και δύσκολο για ένα παιδί. Το άτομο με μετωποκροταφική εκφύλιση μπορεί να είναι ακατάλληλο ως πρότυπο για το παιδί. Συμπεριφορικά συμπτώματα μπορεί να φαίνονται προσωπικά σε ένα παιδί. Το παιδί μπορεί να μην θέλει να έρθουν στο σπίτι φίλοι.
Συζητήστε για τη μετωποκροταφική εκφύλιση με το παιδί σας, αλλά να θυμάστε ότι η συζήτηση σημαίνει τόσο ομιλία όσο και ακρόαση - και η ακρόαση μπορεί να είναι το πιο πολύτιμο μέρος της συνομιλίας.

• Όταν το παιδί σας κάνει ερωτήσεις, απαντήστε με απλές, ειλικρινείς απαντήσεις. Μην φοβάστε να πείτε "δεν ξέρω" και στη συνέχεια δεσμευτείτε ότι προσπαθήσετε να μάθετε.
• Εξηγήστε ότι η μετωποκροταφική εκφύλιση είναι μια ασθένεια. Ακριβώς όπως τα παιδιά κρυολογούν και παθαίνουν ωτίτιδες, έτσι οι ηλικιωμένοι μπορούν να πάθουν ασθένειες που τους αναγκάζουν να ενεργούν με διαφορετικό τρόπο. Εξηγήστε ότι η ασθένεια του εγκεφάλου σημαίνει ότι το άτομο δεν μπορεί να βοηθήσει ή να σταματήσει τα συμπεριφορικά συμπτώματα.
• Επικεντρωθείτε στα πράγματα που το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να κάνει ακόμα, καθώς και σε εκείνα που γίνονται όλο και πιο δύσκολα.
• Να είστε υπομονετικοί. Μπορεί να χρειαστεί να επαναλάβετε τις εξηγήσεις σε πολλές περιπτώσεις, ανάλογα με την ηλικία του παιδιού.
• Καθησυχάστε το παιδί σας ότι αυτός ή αυτή είναι αγαπητό ανεξάρτητα από όλα τα άλλα.
• Μη φοβάστε να χρησιμοποιήσετε το χιούμορ. Συχνά βοηθά αν μπορείτε να γελάτε για την κατάσταση μαζί.
• Εάν το παιδί σας δεν μιλάει για την κατάσταση ή αποσύρεται από το αγαπημένο σας πρόσωπο, ρωτήστε το παιδί σας τι αλλαγές έχει παρατηρήσει στο μέλος της οικογένειάς σας με τη μετωποκροταφική εκφύλιση.
• Παρατηρήσεις του παιδιού σας μπορεί να οδηγήσουν φυσικά σε μια εξερεύνηση των δικών του συναισθημάτων και των ανησυχιών. Βεβαιώστε το παιδί σας ότι είναι φυσικό να αισθάνεται νευρικό, λυπημένο ή θυμωμένο.
• Βοηθήστε το παιδί σας να διατηρήσει επαφή με το άτομο με μετωποκροταφική εκφύλιση, με τη συμμετοχή τους στις οικείες δραστηριότητες, όπως το στρώσιμο του τραπεζίου μαζί. Ακόμα και τα μικρά παιδιά μπορούν να παραμένουν συνδεδεμένα με το συγγενή σελιδοποιώντας το φωτογραφικό άλμπουμ ή ακούγοντας μαζί μουσική.
• Εάν το παιδί σας γίνεται ανυπόμονο με το αγαπημένο σας πρόσωπο, επαναλάβατε ότι η συμπεριφορά του δεν είναι εσκεμμένη - είναι αποτέλεσμα της νόσου.
• Μπορεί να χρειαστεί να σταθμίσει την ευημερία του παιδιού σας έναντι της τοποθέτησής του σε σχέση με το μέλος της οικογένειάς σας.
• Βρείτε άλλους ενήλικες, όπως ο αρχηγός των προσκόπων ή ο δάσκαλος, που μπορούν να αποτελέσουν πρότυπο και φίλο για το παιδί σας.