Σχεδιασμός Περίθαλψης

Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
Μάθετε τι μπορείτε να κάνετε για τημετωποκροταφική εκφύλιση. Η κατανόηση του τι συμβαίνει στο αγαπημένο σας πρόσωπο θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε καλύτερα τις αλλαγές και τα συμπεριφορικά συμπτώματα της ασθένειας και θα σας βοηθήσει στην επικοινωνία με την ιατρική ομάδα παροχής φροντίδας. Αποδεχόμενοι ότι τα συμπτώματα συμπεριφοράς είναι μέρος της πορείας της νόσου θα σας βοηθήσει να κατευθύνετε την ενέργεια σας προς πρακτικές λύσεις.

Συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης
Μιλώντας με άλλους φροντιστές που έχουν βιώσει ή βιώνουν μια παρόμοια εμπειρία με τη δική σας, μπορεί να σας προσφέρει συναισθηματική υποστήριξη και πρακτικές συμβουλές. Επαφές και ομάδες υποστήριξης μπορεί να βρεθούν μέσω online (διαδικτυακών) κοινοτήτων ή τοπικών οργανώσεων.

Εκτίμηση της κατάστασης
Μια αντικειμενική ανάλυση της υγείας σας, της ιατροφαρμακευτικής κάλυψης, της συναισθηματικής κατάστασης και άλλων υποχρεώσεων θα σας βοηθήσει να καταλάβετε τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να κάνετε μόνοι σας, και τι είδους εξωτερική υποστήριξη θα είναι αναγκαία για τη διασφάλιση της υγείας και της ασφάλειας του αγαπημένου σας προσώπου.
Καταγράψτε τις εκτιμήσεις σας για:

• Την ικανότητα του αγαπημένου σας προσώπου να λειτουργεί ανεξάρτητα, τόσο νοητικά/γνωστικά όσο και συναισθηματικά.
• Την ασφάλεια και την προσαρμοστικότητα του σπιτιού σας ή του φυσικού περιβάλλοντος.
• Τη δική σας υγεία και τις συναισθηματικές αντοχές.
• Άλλες ευθύνες σας στην εργασία, στο σπίτι, σε άλλα μέλη της οικογένειας και στην κοινότητα.
• Η δυνατότητα της οικογένειας και των φίλων να σας υποστηρίξουν και να μοιραστούν τη φροντίδα.
• Τους οικονομικούς πόρους, συμπεριλαμβανομένης της ασφαλιστικής κάλυψης.
• Προετοιμασία για το τελευταίο στάδιο για εσάς και για το μέλος της οικογένειάς σας.
• Προετοιμασία  για το τέλος του κύκλου της ζωής για εσάς και το αγαπημένο σας πρόσωπο.

Ένα έγγραφο μπορεί να βοηθήσει στο να αποφευχθεί η παραμέληση σημαντικών ζητημάτων. Επισκόπηση και επικαιροποίηση αυτών των παρατηρήσεων σε τακτά χρονικά διαστήματα θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε αν χρειάζεται να κάνετε αλλαγές στην πορεία.

Κρατήστε καλές σημειώσεις
Διατηρήστε ενημερωμένες τις σημειώσεις σας για τους αριθμούς έκτακτης ανάγκης, τους γιατρούς,  τα καθημερινά φάρμακα, ειδικές δίαιτες, δημιουργήστε αντίγραφα ατόμων με στοιχεία επαφής, των γεγονότων που πυροδοτούν συμπεριφορικές αντιδράσεις και άλλες χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου. Σκεφτείτε τη δημιουργία αντιγράφων των σημειώσεων αυτών για την ιατρική ομάδα και κάποιον άλλο έμπιστο φροντιστή σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης που οι πληροφορίες είναι απαραίτητες και δεν θα είστε διαθέσιμος.

Δημιουργείστε μια ομάδα φροντίδας
Κρατήστε μια λίστα των ανθρώπων που μπορείτε να επικοινωνήσετε για βοήθεια, συναισθηματική υποστήριξη ή ανάπαυση. Χρησιμοποιήστε αυτές τις σελίδες για να εξηγήσετε στους άλλους, ότι οι φαινομενικά περίεργες συμπεριφορές που αντιμετωπίζετε είναι αποτέλεσμα της εγκεφαλικής νόσου. Η λίστα σας μπορεί να είναι μικρή, αλλά μην εμποδίζετε ανθρώπους που μπορούν να βοηθήσουν κάνοντας ακόμα και μικρές δουλειές για σας (ψώνια, φροντίδα μωρού, περίπατος σκύλου, κλπ.). Το κρίσιμο ζήτημα είναι να είστε πρόθυμοι να δεχτείτε βοήθεια από τους άλλους και να τους πείτε  ό,τι χρειάζεστε.

Καθιερώστε μια ρουτίνα
Μια απλή καθημερινή ρουτίνα μπορεί να λειτουργήσει σταθεροποιητικά, ειδικά για τους ανθρώπους που οι αλλαγές τους προκαλούν ενόχληση και σύγχυση.

Διοργανώστε μια οικογενειακή σύσκεψη/συνάντηση
Μια τυπική συνάντηση προσφέρει στα μέλη της οικογένειας την ευκαιρία να συζητήσουν τη διάγνωση και την πιθανή εξέλιξη, να μοιραστούν τις ευθύνες φροντίδας, και να μειώσουν τις παρανοήσεις και τους φόβους. Η παρουσία ενός ιερέα, ενός συντονιστή επαγγελματικής φροντίδας ή ενός έμπιστου φίλου ο οποίος θα λειτουργεί ως αμερόληπτος μεσολαβητής μπορεί να βοηθήσει. Ενημερώστε οποιονδήποτε ότι μπορεί να παίξει ένα ρόλο, ακόμη και αν είναι χιλιάδες χιλιόμετρα μακριά, και να σας βοηθήσει, εσάς τον κύριο φροντιστή της οικογένειας, που φέρετε το κύριο βάρος του συνόλου της φροντίδας όλη την ώρα.

Προετοιμασία για το τέλος
Ξεκινήστε τον προγραμματισμό για τις δύσκολες αποφάσεις που μπορεί να απαιτηθούν στο μέλλον. Δεν είναι ποτέ πολύ νωρίς για να συζητηθούν διαθήκες, εκ των προτέρων οδηγίες και πληρεξούσια, αλλά έρχεται κάποια στιγμή που είναι πολύ αργά. Είναι επίσης σημαντικό εσείς και το αγαπημένο σας πρόσωπο να σκεφτείτε τι πρέπει να κάνετε αν παραμείνετε αδρανής/κατάκοιτος. Ας ελπίσουμε ότι δεν θα χρειαστεί, αλλά θα πρέπει να έχετε ένα σχέδιο.